처음 염증성 장질환으로 진단받게 되면 매우 당황하고 좌절하기 쉽습니다. 예상치 못한 상황에서 급하게 화장실에 가야 하거나 갑작스러운복통 때문에 고생하고 여러 사람이 모인 공공장소에 가는 것이 두려워지기도 하는데요, 그러나 마음을 잘 다스리면서 치료를 꾸준히 받으면 차츰 증상에 대처하는 지혜가 생기고, 질환과 함께 잘 살아갈 수 있는 방법들도 알게 됩니다.

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가장 중요한 것은 질병을 부정하지 말고 받아들 이고 이를 이겨내겠다는 자세를 갖는 것입니다.

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일반적으로 비위생적인 음식, 위생환경이 좋지 않은 지역이나 국가로의 여행, 과도한 운동, 그리고 정신적으로나 신체적으로 무리가 되는 일은 피하는 것이 좋습니다. 증상이 악화되어 외출, 운동, 사회 활동에 제한이 생기기도 하고, 직장이나 학교를 쉬어야 할 때가 생길 수도 있지만 적절히 도움을 받고 잘 치료해 나간다면 일상적인 삶을 충분히 누릴 수 있습니다.

실제로 많은 염증성 장질환 환자들이 생산적인 일을 하면서 풍부하고 행복한 삶을 살아가고 있습니다.

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(1) 일상생활에서 특별히 신경 써야 할 점

① 음식/증상 일지를 쓴다

자신에게 일어나는 변화에 대해 감정적으로 반응하지 말고, 객관적으로 관찰합니다. 이를 위해 증상이나 음식에 대한 반응, 약제의 효과 및 부작용 등에 대해 기록하는 습관을 가지면 좋습니다.

예) 하루에 평균 몇 번 대변을 보는지, 대변의 굳기와 색깔은 어떤지, 피나 고름이 섞여 나오지는 않는지, 피가 나오면 어느 정도인지, 배가 아프다면 어느 부위가 얼마나 어떻게 아픈지, 발열이나 체중 변화는 없는지, 식욕은 어떠한지, 새로 나타난 증상이 있는지, 잠은 잘 자는지

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② 재발에 영향을 줄 수 있는 요인에 주의한다

세균이나 바이러스 감염으로 인한 장염이나 감기(바이러스 감염) 등에 의해 증상이 악화되는 경우가 있기 때문에 위생상태가 좋지 않은 음식은 피하고, 감기 등의 감염병에 걸리지 않도록 주의해야 합니다.

특히, 감기나 두통 또는 관절염 치료에 흔히 쓰이는 비스테로이드성 소염제(아스피린 계통의 약물)를 사용하면 염증성 장질환 증상이 심해지기 도 하므로 주치의와 상의하시는 것을 추천드립니다.

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③ 의료진과 적극적으로 상의한다

주치의는 평생 동안 자신의 질병에 대해 조언을 구하고 상담을 해야 할 동반자이다. 주치의를 어려워하지 말고 신뢰하는 자세로 대하는 것이 좋습니다.

자신이 앓고 있는 병에 대한 정확한 지식을 얻고 이를 토대로 나쁜 것은 피하고 좋은 것을 취하는 자세는 바람직하지만 인터넷 등을 통해 얻은 내용들은 잘못된 정보일 수 있으므로 실행하기 전에 반드시 주치의와 상담하시길 바랍니다.

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④ 규칙적으로 운동한다

가능한 한 활동적이고 정상적인 생활을 하도록 노력하는 것도 중요합니다.

활동기에는 심한 운동을 피하는 것이 좋지만 관해기 상태가 되면 일반인과 마찬가지로 운동을 할 수 있습니다.

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⑤ 스트레스를 적극적으로 관리한다

스트레스는 증상 악화의 일반적인 원인이지만, 모든 스트레스를 피하는 것은 불가능합니다.

각자 자신에게 맞는 방법을 찾을 때까지 여러 방법을 시도해본다. 긍정적인 자세를 유지하는 것이 좋습니다.

긍정적인 마음은 가장 기본적이면서 도 가장 효과적인 처방입다.

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⑥ 종합적인 건강 관리를 위해 정기 검진을 받는다

소화기내과 전문의에게 치료를 받고 있는 중이라 하더라도, 예방 접종이나 치아 및 구강 관리, 시력, 심장, 유방, 위, 대장, 전립선 검사, 정기적인 혈액 검사 등과 같은 중요한 사안에 대해서는 나이에 맞게 따로 상의해서 검진을 받아야 합니다.

특히 면역조절제나 생물학제제를 투여 받는 경우에는 더욱더 세심한 주의가 필요하므로, 이상 증상이 발생하면 가능한 한 빨리 주치의와 상담해야 한다.

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⑦ 마음의 감기, 우울증을 다스린다

염증성 장질환은 증상이 계속 반복되는 만성질환이기 때문에 자신이 상황을 통제할 수 없다는 무력감과 불편함 때문에 우울감에 빠지기 쉽습니다. 심리적인 문제는 증상의 악화에도 영향을 줄 수 있으므로 심한 경우 약물치료나 심리치료를 고려해보는 것이 좋습니다.

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(2) 가정생활

염증성 장질환으로 인한 건강의 어려움, 피로를 혼자 극복하는 것은 지치고 힘들고 외로운 일입니다.

가정은 사람이 가장 편안함을 느끼는 공간이므로 가족과 편하게 소통한다면 스트레스를 줄일 수 있습다.

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가족들이 염증성 장질환이 어떤 병인지 어떤 어려움이 있는지 이해한다면 힘들 때 도움을 받을 수 있습니다.

솔직하게 대화하면 왜 증상 악화 시 가족 활동에 참여할 수 없는지, 왜 집안일이 힘든지, 왜 어떤 음식을 먹을 수 없는지, 왜 급하게 화장실을 가야 하는지 등을 가족들이 이해할 수 있고, 가족이 도와주면 힘들 때 쉬거나 시간을 낼 수 있고, 질환 때문에 하지 못하는 일에 대한 죄책감, 불안감을 줄일 수 있습니다.

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